喬布斯自罹患胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤至離世，與癌癥抗?fàn)?8 年之久，幾乎創(chuàng)造了胰腺癌歷史上的奇跡。在治療期間，喬布斯決定了自身的治療方案，根據(jù)自己的癌癥分子來精心挑選的靶向治療，記錄和監(jiān)控自己的進(jìn)步，在術(shù)后也記錄所有關(guān)鍵參數(shù)并每天與他的醫(yī)生討論，他的妻子將每個專家對待的問題匯總。
與此同時，他也成為了在世界上有他的腫瘤基因的第二十人，他獲得了自己包括整個基因密碼在內(nèi)的數(shù)據(jù)文檔，借此，醫(yī)生們能基于喬布斯的特定基因組成以及大數(shù)據(jù)按所需效果用藥，并調(diào)整醫(yī)療方案。
喬布斯的胰腺治療奇跡中，大數(shù)據(jù)功不可沒。1996 年，美國計算機(jī)專家尼葛洛龐帝曾在其書《數(shù)字化生存》中預(yù)言道，互聯(lián)網(wǎng)將最先改變銷售、出版、汽車和醫(yī)療事業(yè)。如今這些曾被視為荒誕的預(yù)言正慢慢變成現(xiàn)實，我們身邊的一切都在「數(shù)字化」。
自 2009 年以來，全球醫(yī)療數(shù)據(jù)總量以年均 48% 的速度飛速增長。 中國也迎來數(shù)字健康時代，政府率先大力推動數(shù)字健康的發(fā)展。國務(wù)院積極推進(jìn)「互聯(lián)網(wǎng) +」，發(fā)展基于互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。借助云計算低成本和彈性擴(kuò)展的優(yōu)勢，以及計算的力量，醫(yī)療行業(yè)正在為兩千五百年的中國醫(yī)學(xué)史加入一味精準(zhǔn)的藥——大數(shù)據(jù)。
大數(shù)據(jù)缺失之痛
什么是大數(shù)據(jù)?真正的大數(shù)據(jù)是把所有數(shù)字痕跡統(tǒng)一采集起來，把這些數(shù)據(jù)的關(guān)系全部找出來，首先它能識別這些痕跡，另外可以把關(guān)系尋找出來，統(tǒng)一整合，最后進(jìn)行數(shù)分析。而大數(shù)據(jù)和醫(yī)療「聯(lián)姻」的根本價值，就是體現(xiàn)在它們的共通性上。當(dāng)一位病人到醫(yī)院就診時，他的數(shù)據(jù)只是為本次診斷提供依據(jù)，之后便會被遺忘，當(dāng)他下一次來到同一家醫(yī)院時，上一次的數(shù)據(jù)并沒有為本次的診斷提供任何依據(jù)，同時他的數(shù)據(jù)也不會與其他病人的數(shù)據(jù)進(jìn)行對比以分析治療效果究竟如何。
在哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院，已有醫(yī)生嘗試通過大數(shù)據(jù)給乳腺癌患者看?。和ㄟ^系統(tǒng)篩查全美乳腺癌患者病歷，并挑出和具體患者相同或相似的年齡、生活環(huán)境、突變基因等，最終挑選出一個生存期、生活質(zhì)量最高的治療方案提供給患者。這是醫(yī)生尋求「外腦」幫助的有效途徑。
然而，在中國，臨床診療過程中數(shù)據(jù)的采集和管理嚴(yán)重依賴手工，且數(shù)據(jù)格式缺乏標(biāo)準(zhǔn)。以心血管診療為例，各心血管疾病的醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍又缺乏先進(jìn)的信息管理及信息挖掘系統(tǒng)，造成了只有「臨床數(shù)據(jù)」而缺乏「適合進(jìn)行科研的高質(zhì)量數(shù)據(jù)」的尷尬局面，大樣本庫沒有對臨床科研和質(zhì)量管理形成強(qiáng)有力的數(shù)據(jù)支撐。
更糟糕的是，同一醫(yī)院不同科室其工作流數(shù)據(jù)也沒有集成和串流。臨床系統(tǒng)依賴醫(yī)護(hù)人員手工輸入，重復(fù)備份，且分散于院內(nèi)不同信息系統(tǒng)中，缺乏一致性，增加了修改數(shù)據(jù)源的困難;手工數(shù)據(jù)管理還導(dǎo)致高錯誤率和大量重復(fù)勞動的出現(xiàn)，由于缺乏數(shù)據(jù)挖掘的專業(yè)人才和方法論，導(dǎo)致臨床科研效率低，科研經(jīng)費(fèi)和人力的浪費(fèi)。
大數(shù)據(jù)如何利用
除了診斷、治療，每個健康關(guān)護(hù)環(huán)節(jié)上都會產(chǎn)生大量分散的健康數(shù)據(jù)，只有讓各環(huán)節(jié)數(shù)據(jù)互聯(lián)，才能提供行之有效的數(shù)據(jù)方案。很多醫(yī)療行業(yè)和機(jī)構(gòu)都在為之做努力。如在心血管方面診斷影像設(shè)備惠及面廣大的飛利浦公司，(擁有心電圖機(jī)、超聲、CT、MR、X-ray、PET/CT、血管造影機(jī)等豐富產(chǎn)品組合，在心血管疾病診斷主要依賴的中國三甲醫(yī)院的滲透率為 42.6%)，根據(jù)《中國心血管病報告 2014》報道全國心血管病患者總量 2.9 億，估算約 1.24 億心血管病人的數(shù)據(jù)由這些產(chǎn)品的應(yīng)用產(chǎn)生。
因此， 在心血管領(lǐng)域飛利浦提出了「整個健康關(guān)護(hù)周期」的概念，并建立起全方位生態(tài)系統(tǒng)——ICHM 心血管健康管理門戶。在臨床路徑的各個環(huán)節(jié)，整合硬件與軟件，提供覆蓋全路徑的完整解決方案。
同時，飛利浦針對臨床路徑各個環(huán)節(jié)的需求，開發(fā)了相應(yīng)的軟件管理系統(tǒng)，打破信息孤島，將設(shè)備和系統(tǒng)在心血管疾病健康關(guān)護(hù)周期所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)，全部集成、整合到 ICHM 門戶上，實現(xiàn)數(shù)據(jù)互聯(lián)，憑借專業(yè)后臺分析能力，打造一個真正的心血管領(lǐng)域信息化平臺，并實現(xiàn)整合硬件、軟件和服務(wù)的完整解決方案。
此外，與中國心血管病學(xué)會合作建設(shè)的「全國心血管臨床數(shù)據(jù)倉庫」(NCDR)也對心血管疾病相關(guān)的術(shù)前、術(shù)中和術(shù)后數(shù)據(jù)進(jìn)行規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和結(jié)構(gòu)化錄入，并加以分享和分析，從而推動國家級數(shù)據(jù)采集與共享平臺的建立。通過與醫(yī)院臨床系統(tǒng)的數(shù)據(jù)集成，加上手工數(shù)據(jù)補(bǔ)錄，以及與醫(yī)院自有的心血管臨床數(shù)據(jù)倉庫(CDR)※1 系統(tǒng)直連，達(dá)到數(shù)據(jù)串聯(lián)和共享，并從整體上控制或降低了醫(yī)療費(fèi)用。由復(fù)旦大學(xué)發(fā)布的「中國心血管疾病十大醫(yī)院」中，已有 6 家使用了飛利浦的心血管臨床數(shù)據(jù)庫(CDR)。
移動醫(yī)療已成為現(xiàn)如今最火關(guān)鍵詞之一。醫(yī)院從觀望者到實踐者，背后是對提升看病效率、解決看病難、看病貴、釋放醫(yī)生資源的渴望。未來的醫(yī)療數(shù)據(jù)收集也將不再局限于診室，更多院外數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn)到院內(nèi)，可以幫助醫(yī)院更清晰描繪患者「畫像」，加強(qiáng)醫(yī)療連續(xù)性觀測，及時發(fā)現(xiàn)問題。
